Su questo caso, raro e drammatico, che coinvolge le figure di un bimbo che, troppo presto, incontra la sofferenza nella vita e della sua coraggiosa madre, abbiamo già pubblicato una lettera, bellissima e commovente, Ma non abbiamo lasciato cadere la cosa e, settimana scorsa, abbiamo avuto un lungo colloquio con Fatima. 

Ne è nata questa intervista, realizzata da Francesco De Maria.

Francesco De Maria  Si presenti ai lettori di Ticinolive. Dove è nata? Che studi ha fatto?

Fatima Valieva  Sono nata in Tagikistan nel 1985, poi nel 1991 la mia famiglia si è trasferita in Tatarstan, stato della Federazione russa. Ho studiato all’Università di Kazan’ matematica, fisica, scienze tecniche, concludendo i miei studi con un diploma di ingegnere. Più tardi ho continuato i miei studi a Mosca, conseguendo un secondo titolo, di “notaio”. Ero una brava studentessa e studiavo con passione.

Mi parli di Kazan’.

È una città piuttosto grande, un milione e mezzo di abitanti, di antica tradizione ma per certi aspetti moderna, con belle architetture.

E la situazione economica del paese?

Abbastanza buona, e in progresso. Il Tatarstan ha grandi ricchezze naturali, in particolare una ingente quantità di petrolio (si dice oltre un miliardo di tonnellate!)

Qualche avvenimento notevole negli anni della sua giovinezza?

Beh, nel 2002, all’età di 17 anni,  sono stata eletta miss Tatarstan.

Questo fatto ha cambiato la sua vita?

Indubbiamente sì. Ho incominciato a lavorare come modella, a viaggiare all’estero, soprattutto in Asia, in Giappone, in Corea.

Fatima mostra alcuni album con belle fotografie di moda.

Dopo parecchi anni in giro per il mondo, nel 2011 mi sono stabilita in Svizzera.

Dove esattamente?

A Lugano, e di qui non mi sono più mossa. Mi trovo benissimo!

Qual è la sua professione attualmente?

Sono stilista e ho una mia linea personale chiamata “Fatima Val”  ma purtroppo, a causa di ciò che racconterò tra poco, la mia attività risulta forzatamente ridotta.

Quanti figli ha?

Due. Vera di cinque anni e Mike (o Mishka) di tre.

La sua vita è serena e felice?

Lo era, finché non accadde qualcosa che l’ha cambiata.

Quando è successo?

Un anno fa. Al mio piccolo Mike, che aveva soltanto due anni, fu diagnosticata una malattia genetica rara.

Qual è il suo nome?

Il morbo di Hunter. Fu scoperta e descritta dal professor Charles Hunter nel 1917.  I suoi sintomi caratteristici sono un ingrossamento eccessivo della testa, ritardo mentale, irrequietezza, disturbo del sonno, iperaggressività.

Quanto è rara questa malattia?

È molto rara. Pensi che in tutto il Ticino si registra un unico caso e in tutta la Svizzera soltanto 11.

La diagnosi dei medici fu subito quella esatta?

Purtroppo sì.

Quale fu la sua reazione di mamma?

Ero sconvolta. Avevo crisi di pianto. Non riuscivo a crederci. Mi domandavo angosciata: perché proprio a me?

Che cosa le dissero i medici?

Che il caso era grave, che una cura certa ancora non esisteva ma che avrebbero fatto tutto il possibile per aiutare Mike.

Qual è la situazione attuale?

Mike è sottoposto a cure continue, affidato a medici specialisti dell’IRB di Bellinzona e dell’Unispital di Zurigo. Io lo curo con tutto l’amore e gli dedico tutto il mio tempo ma il male è sempre presente.

Il costo delle cure è alto?

Sì, molto alto, ma per fortuna è coperto dalle assicurazioni. Io non potrei mai sostenerlo.

Qual il suo giudizio sull’assistenza che il nostro sistema offre a una famiglia in un caso come il Suo?

Estremamente positivo. Mike è nelle mani di specialisti competentissimi e per curarlo non si misura la spesa. Non so in quanti altri stati mio figlio sarebbe assistito così efficacemente.

In che misura lo stato di salute di suo figlio condiziona la vita della famiglia? Descriva una sua giornata con Mike.

Moltissimo, come può immaginare. Ma un aiuto importante lo presta l’OTAF, dove regolarmente porto Mike a fare le terapie. Tenga presente che Mike non può essere mai lasciato solo, questo condiziona la mia giornata ma, naturalmente, lo accetto.

La sua dolorosa vicenda umana l’ha spinta a fondare un’associazione…

Sì, l’ho battezzata “Phoenix”, la Fenice che rinasce dalle sue stesse ceneri. Ma ha mosso solo i suoi primi passi, deve svilupparsi, ingrandirsi.

Ha un sito web?

Sì, ed è stato ristrutturato dopo che, purtroppo, era stato “hackerato”. L’indirizzo è www.whoismike.net

Qual è lo scopo dell’Associazione?

Informare il pubblico sul problema, così importante, delle malattie genetiche rare e, naturalmente raccogliere fondi per la ricerca.

La nostra lunga intervista volge al termine. Come vive la sua vita, Fatima, madre coraggiosa? Come si sente?

Cosciente della situazione nella quale mi trovo. Impegnata. Molto attiva. E, nonostante tutto, fiduciosa.

In che cosa nutre fiducia?

Nella scienza, che potrebbe trovare una cura. Ma anche in me stessa, nella mia capacità di affrontare una situazione stressante e dolorosa.

Lei è religiosa?

Sono credente, anche se non pratico la religione. Spesso mi càpita di pensare: “Se Dio mi impone questa difficile prova, vuol dire che io sono in grado di superarla.”

Dica una parola al suo piccolo Mishka.

Sei un bimbo molto speciale, e ti amo.

Esclusiva di Ticinolive